Горячая линия: (+7 988) 32-01-331
ГБУЗ "ТЕМРЮКСКАЯ ЦРБ" МЗ КК
gubernator_banner.png Министерство здравоохранения Российской Федерации Министерство здравоохранения Краснодарского краяПортал записи на приём к врачу через Интернет в медицинские организации Краснодарского края Телефон горячей линии министерства здравоохранения Краснодарского края: 8-800-2000-366 Портал дистанционного обучения министерства здравоохранения Краснодарского края Узнай квалификацию своего врача Узнай своего врача sms240х80.jpg

Медицинская профилактика

pic.jpg      

26.02.2020

29 февраля (последний день февраля) – Международный день редких заболеваний

 

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 


Возврат к списку